Estamos com uma divergência na data, eu não consegui aferir. Mas o prazo da União vence nesta próxima semana”, diz a advogada da família, Daniela Tamanini.
A AME afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores na medula responsável por controlar os movimentos musculares do corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, os braços e as pernas.
Doença, fazendo com que o organismo se torne capaz de produzir a proteína que alimenta os neurônios motores. Como o remédio ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a única esperança dessas crianças é o Judiciário, que já garantiu, em diversos casos, o acesso irrestrito à saúde a outras crianças brasileiras”, explica Daniela.
Ao mesmo tempo em que lutam na Justiça, os pais da menina buscam arrecadar recursos para arcar com as despesas por meio de uma “vaquinha” virtual. Até o momento, foram doados R$ 22.191,46.
Luta contra o tempo
De acordo com a advogada, Eloah também não recebeu o Spinraza, que é fornecido pelo SUS e foi demandado em 19 de agosto. O medicamento é um paliativo, pois interrompe a progressão da doença. A bebê está internada no Hospital Getúlio Vargas Filho, o Getulinho, em Niterói, região metropolitana.
Para conseguir arcar com as despesas da família, Valdery criou uma “vaquinha” nas redes sociais. A mobilização, com a venda de rifas, já arrecadou R$ 89 mil. “Também fazemos rifas. Foi o jeito que encontramos para dar dedicação exclusiva à nossa filha”, disse.
Segundo Valdery, a filha foi planejada. “Minha mulher perdeu o emprego como estoquista no início da pandemia. Mas logo que decidimos ter um filho, veio. Agora, só peço a Deus que os medicamentos cheguem logo”, declarou.
Procurados, o Ministério da Saúde e o Hospital Getúlio Vargas Filho não se pronunciaram até o fechamento da reportagem